一个心智障碍者家庭的社会机构托孤之路

保障子女未来的生活水平，是每个心智障碍者家长的愿望。（来源：视觉中国）

刚做完核酸采样，李莼又要开始为这天的晚餐而忙碌。

这是一个广州的单亲家庭。李莼已退休，女儿小美20岁出头，伴有孤独症谱系障碍的她，习惯用微信向母亲的朋友倾诉，用一条条语音诉说她内心的感受。但若在现实中遇到陌生人，小美会立时拘谨起来，钻进自我意识的“小天地”里，难以正常沟通，这导致她无法胜任工作。

这些年，李莼渐渐感到自己老迈，她开始担忧很多生前身后事——监护、遗嘱、医疗预嘱、保险信托、家政服务……这都是李莼不敢面对却必须要面对的，“我害怕聊这些，一聊只怕晚上都睡不着，但总逃避也不行啊。”广州市荔湾区和谐社会监护服务中心理事长蔡盛告诉记者，自去年中心成立以来，已有李莼在内的8个心智障碍者家长向他咨询，他们都明确表示必须要做意定监护、遗嘱等事项，但具体到细节条款，家长们却都各有各的犹豫。

心智障碍者家长：“多希望她能自己做主”

“我现在得不到明确的答案，只知道我一定要写遗嘱，一定要把所有的事都交代好，但是怎样才算交代好呢？怎样安排才是对她最好的呢？我却不知道。”李莼的话既透露着坚定，但也有不少纠结，退休以后，女儿成了她最大的心结。“起码到我走了以后，不会让她去养老院，我希望她能继续在社区里生活。”

小美自幼寡言少语，在普通学校读至初中毕业。尽管有一定的学历，但因孤独症导致的沟通障碍，小美还是很难胜任一份正常的工作，“我很想她能像普通孩子那样获得一份同工同酬的工作。但目前来看，她并没有显示出这样的能力。”李莼无奈地说，“她在生活上也算能够自理，可以自己吃饭、穿衣、冲凉、睡觉等，但如果你希望她洗碗洗得非常干净，桌子抹得非常干净，你就要去说一说她，她有时候洗得真没有那么干净。”

李莼如今每天都会给女儿安排“功课”——弹琴和绘画，“我是这几年才悟到，艺术有可能给像她这样的孩子带来愉快，也给她带来对生活的热爱以及自信。人总要找点事情做，就像我们普通人需要上班一样。”

但对于未来，李莼还是有点不敢想。她不知道女儿如果有一天失去了她会怎样，“我最渴望，她未来有一天能自己给自己做主，而不是一切由我来安排。”除此之外，李莼还期盼女儿能有一段美满的婚姻。

期盼归期盼，在当下为女儿和自己的未来筹划，是李莼不得不面对的问题，“我觉得自己比3年前清醒了，现在真的要开始写些什么了。但她的生活还有很多的变数，而我的法律知识又浅，遗嘱和女儿的监护协议具体该写什么，我和律师聊了几次，但真的好难下定决心。”

另一件事同样是李莼亟待考虑的。“一旦我生病住院了，要做手术了，谁来给我签字呢？遇到紧急情况，是否还要插管、抢救呢？我女儿是没有这样的民事行为能力的，相关的医疗预嘱和我个人的意定监护协议，我一定会自己事先写清楚，我要为自己做主。”

“她的生活水平不能下降”

李莼说，一旦自己身故，她希望女儿的生活依然能够保持现状，“至少，她目前的生活水平不能下降。”蔡盛告诉记者，这也是很多前来咨询的心智障碍者家长共同的愿望。

而要实现这个愿望，却需要构筑一个全方位的社会支持体系——家长要为心智障碍子女指定一位信得过的监护人或社会监护机构，在自己去世以后承担监护子女的职责；需要家政公司等第三方服务机构来定期为子女提供各项服务；需要信托机构照管财产，并每月为心智障碍者子女提供生活所需费用；需要有一份遗嘱来确定自己财产的处分方式；需要有人或机构来监督监护人、家政公司是否有失职行为……

对于财产是否交给信托机构、未来由机构来给女儿每月生活费，李莼坦言自己还没想好。但出于对女儿未来的考虑，她选择先在房产证上加上女儿的名字。至于未来谁做小美的监护人，李莼说：“我觉得监护人应该找社会组织，或者组织、个人一起，我觉得这会比较好。”

尽管对具体实施路径还有些茫然，但李莼时时刻刻都希望给女儿一个保障，“我相信所有家长都是最舍不得自己儿女的。”

民法典第三十三条规定：具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意承担监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人，在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时，由该监护人履行监护职责。

在我国，社会机构充当监护人还是比较新鲜的事物，最早的社会监护机构诞生于上海。蔡盛所设立的广州市荔湾区和谐社会监护服务中心，也是广东省首家社会监护机构，诞生至今仅不过半年时间。蔡盛坦言，目前已经签订意定监护协议和特需信托的个人，仍然是极少数，“其实从近期接到的咨询可以确定，社会的需求量是非常大的。”

心智障碍者家长参与的律师开放日活动。

特需信托：以受益人利益最大化为准则

特需信托，是指以满足和服务特殊需要人群的生活需求为主要信托目的的一种特别的信托制度安排，具有长期性、特定性和复杂性等综合特征。

相关媒体报道，2021年3月，心智障碍者家长李俊峰与光大信托签署了国内首单特需信托。监护人为自己担任法定代表人的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心，监察人则为晓更基金会。选择机构、组织而非个人作为监护人和监察人，是因为李俊峰觉得自然人的生命是脆弱的，生老病死难以避免，“在孩子真正进入信托体系之后，任何个人担任这两种角色都不够稳定。”

蔡盛认为，目前特需信托的难点在方案标准的设计：“孩子未来每个月要花多少钱？物价涨了怎么办？孩子的预估寿命是多少？一旦钱花完了又该怎么办？”

与此同时，前不久发生的一个政府兜底案例同样值得深思。2021年10月，广州黄埔区一名智力障碍儿童父母相继去世后，黄埔区民政局向黄埔法院提出变更监护人申请，黄埔区民政局成为孩子的监护人。

记者了解到，在一些国家，对特需信托的研究和运用已成为其社会救助制度的重要补充，关系到对精神病人、老年人、残疾人等身心障碍者利益的保护，其中包含资金运用、受托人权利约束等方面的设计。在选择受托人时，有家庭受托人、专业受托人和共同受托人三种，较为推荐的是考虑聘请专业机构（银行、金融机构）或个人（律师）担任受托人，或是由家庭成员与专业人士共同担任受托人，共同受托人之间可以进行相互约束与帮助；在特需信托中，受益人对受托人可以进行权力约束，受托人须以受益人利益最大化为准则来行使权力，在提供医疗救助之外，将提高生活质量作为第一目的，同时受益人有权监督受托人管理财产。

细致规划未来“生活清单”

蔡盛介绍，目前中心正与广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（以下简称：广州扬爱）展开合作，共同帮助伴有孤独症、脑瘫、唐氏综合征等障碍的心智障碍者及其家庭。广州扬爱社工叶素素告诉记者，帮助心智障碍者在父母故去之后继续有尊严、有质量地生活，是他们的主要工作之一，因此在蔡盛所在的广州市荔湾区和谐社会监护服务中心成立后不久，便与广州扬爱建立了持续联系，近期两家机构正式确定合作。

广州扬爱所帮助的心智障碍者主要指伴有孤独症、脑瘫、唐氏综合征等障碍的人群，“这些年来，随着现代医学的发展，加之公众对早检、早筛的重视，部分障碍类型出生率或发病诊断率逐年减少，而孤独症由于目前仍病因不明且诊断率逐年提高，扬爱目前所服务的特殊孩子家庭对象当中，孤独症障碍者家庭占比较大，62%的服务对象是孤独症障碍者。”

蔡盛说：“到目前为止，我们一共接待了8个心智障碍者及其家长，其中3人由广州扬爱介绍，另有5人是自己通过媒体联系我们，他们都很接受意定监护、特需信托等理念。但具体到细节，特别是儿女在未来的生活中可能会遇到的某些场景，他们难免不知道从何入手，不知道怎么去设计相关的条件。我们知道这些事情急不来，就是希望家长能想到一条就写一条，最好事无巨细，把所有场景都想到，我们也会进一步和家长沟通，最后列成一个标准化的服务清单，安排好其儿女未来的吃穿住用。”

目前，这8个家庭的家长都更加信任社会监护机构。蔡盛说：“比李莼的家庭情况更复杂、更困难的还有。有一户一家四口，只有父亲是完全民事行为能力人，两个孩子都是心智障碍者，母亲瘫痪在床。虽然这位父亲的侄子时不时过来照顾这一家子，但他还是不太敢指定侄子做监护人。”

“把管钱和管事的机构分开”

蔡盛表示：“目前，我们为这8个家庭设计的框架大体如此，我们准备与相关信托机构展开合作。一旦心智障碍者家长身故，其财产可交给信托机构去管理，其子女由广州扬爱作为监护人起到监护职责，广州扬爱在从信托机构拿到心智障碍者每月的生活费后，购买第三方机构比如家政公司的服务，用来照顾心智障碍者，而我们中心则作为监督人，让各项服务真正落到受托人的头上。我们目前正在尝试搭建这样的一个结构，至于每个月提出来多少钱给孩子，则需要家长在生前确立一个标准或模式。”

“我们希望将这8户家庭服务好。同时分好类，比如单亲家庭、重组家庭、有其他健康子女的家庭等。每种家庭会有不同的需求。我们在服务的过程中也仔细记录他们的需求，为以后遇到类似的家庭案例留下宝贵的经验。”蔡盛说。

“目前针对咨询与服务的综合方案设计，我们认为把管事的机构跟管钱的机构分开，会让整个机制更加安全，能够保证这件事能持续做下去。”蔡盛补充说道，“家长的意定监护协议、遗嘱、特需信托等协议最好一起来签，这样可以形成更全面的保障机制。”

在当代社会，房产往往是家长留给子女的重要财富。蔡盛表示，家长可以在意定监护协议里规定，在特定时间、特定状况、特定条款下，意定监护人可对房产进行出售，从而提升子女的生活质量。

（注：文中心智障碍者及家长均为化名）

文、图/广州日报全媒体记者 武威（除署名外）