罕见癫痫病患儿家长海外购氯巴占被诉贩毒案今日开庭，记者现场直击

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扬子晚报网3月31日讯（见习记者 徐韶达）罕见癫痫病患儿的家长在海外购买列管药物氯巴占被以涉嫌“贩毒”起诉一案，曾在2021年下半年，受到社会的大量关注。3月31日上午，该案在郑州市中牟县人民法院一审第二次开庭。

记者在现场看到，上午8点法院门口就早早拉起了警戒线，并有交警和民警在法院门口值守。9点30分开庭，被告和代理律师刘长在9点左右来到法院门口准备。在开庭前，被告“铁马冰河”的代理律师刘长曾表示，“无论法律上的结果如何，从向社会辩护、向历史辩护的角度来看，案件结果再坏也坏不到哪里，罕见病患群体的用药问题已经引发社会关注甚至得到部分解决，我们已经亲历了社会某个方面的点滴进步。”

据了解，该患儿家长微信名为“铁马冰河”，他有一个10岁大的女儿患有罕见病结节性硬化症，主要症状为药物难治性癫痫。2020年开始，“铁马冰河”通过网络，从国外购买治疗药物喜保宁的同时，也帮病友代购同样可以治疗罕见癫痫病的药品氯巴占。有不少患病儿童的家长通过病友群，认识了微信名为“铁马冰河”的代购，一年多的时间他帮助500多名患儿家长从海外代购氯巴占。

2021年7月，河南中牟县警方以涉嫌走私、贩卖毒品罪，将“铁马冰河”批准逮捕。2022年3月，中牟县人民法院开庭审理“铁马冰河”走私、贩卖毒品案，但并未当庭宣判。同年4月，“铁马冰河”被取保候审。

据悉，氯巴占适用于治疗对其它抗癫痫药无效的难治性癫痫。根据《麻醉药品和精神药品管理条例》，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控，此前并未在我国批准上市。

2022年6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，明确将由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共50家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。

2022年9月22日，氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。同年10月22日，氯巴占片正式在国内上市。

扬子晚报/紫牛新闻见习记者 徐韶达 河南中牟县现场报道

校对 徐珩