罕见病患儿“狂欢日”：“救命药”氯巴占在北京开出首单

“铁马冰河”因代购氯巴占被羁押、氯巴占急需“身份证”……关于救命药氯巴占的进展，记者一直非常关注。

9月22日，注定是癫痫类罕见病患儿群体的“狂欢日”：氯巴占在北京协和医院开出首单，这意味着原来属于我国二类精神药品的氯巴占，终于拥有了合法购买途径。“铁马冰河”称，“很高兴罕见病群体受到全社会的重视。”

得知可能买到“救命药”她第一时间报了名

封林霜刷到氯巴占即将在北京协和医院开出首单的群消息时，正抱着儿子豆豆坐在北京大学第一医院的门诊楼里，这是她来北京第11天后，收到的第一个好消息。

豆豆4个月前查出有癫痫脑病，到现在也才10月龄，中间用药一直控制不住。

作为罕见病患儿的“新”家庭，封林霜并不知氯巴占颇具争议的身份，她光知道氯巴占是治疗小儿癫痫的特效药，副作用小，但在此之前，并未听说曾有患儿家长“铁马冰河”(网名)因代购氯巴占，以“走私、运输、贩卖毒品罪”被羁押，只因其在我国属于第二类精神药品。所以，当得知有可能买到孩子的救命药氯巴占后，她第一时间在群内报了名。

符合条件的患儿家长，都十分想拿到国内首盒氯巴占。河南中牟患儿家长李芳说，自从去年7月，“铁马冰河”被羁押后，其他代购谨言慎行，不敢再代购氯巴占。物以稀为贵，原来400多元一盒的药被炒到七八百元甚至1000元，不少家庭买不起甚至买不到，而失去药物的控制，一部分患儿患病的频率增加了。

李芳及其他3位患儿母亲曾因帮“铁马冰河”代收氯巴占，同样以“走私、运输和贩卖毒品罪”被起诉，但因情节轻微不予处罚，可她至今仍背有与“毒品”氯巴占相关的案底，从而奔走在撤诉的路上。氯巴占的“首发”，让她看到了一丝希望。“氯巴占本身就不是毒品。”她坚定地说，“这就是孩子的救命药。”

首单在北京开出氯巴占终于“落地”

8月27日，药企赛诺菲在线上联合国内多位抗癫痫专家，开启2022年氯巴占特殊引进上市会，其中提到，今年1月30日，赛诺菲收到临床急需药品采购申请，第一时间调配全球范围资源，全力提高产能，以期满足中国市场的迫切需求。

6月29日，国家卫生健康委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》的通知，允许全国符合条件的医疗机构，依法依规申请进口氯巴占及其他临床急需药品，北京协和医院为牵头进口医院。

国家发布的消息一出，拨开了患儿家长们心中的阴霾，他们对进口氯巴占望眼欲穿。

7月28日，首批氯巴占到达上海口岸。多位国内专家表达了对进口氯巴占合法“落地”消息的振奋，这个在之前备受争议、“躺”在我国第二类精神药品名单上的药品，终于有了合法身份。

9月22日，顶端新闻·河南商报记者从罕见病患儿家长处了解到，赛诺菲德版氯巴占已经于下午在北京协和医院开出首单，规格为10mg，每盒100片，定价317元，“神经内科副教授级别专家可以开药，每次只能开一盒。”了解情况的家长介绍，“首次需要带患者就诊，第二次可以由家属携带医保卡和病例资料代开。”

李芳在病友群第一时间获知氯巴占开首单的消息，激动得难以用语言形容，“这下好了，前阵子医生调了药量，以后我们就能在国内随时买到了!”

据媒体报道，宜昌人福药业公司表示，“国产氯巴占预计将于10月份上市，目前价格正在综合考虑中，将比进口药品更有价格优势。”

“铁马冰河”：很高兴罕见病受到全社会重视

氯巴占即将在全国各省定点医院上架，“铁马冰河”一家百感交集。自去年7月起，他在中牟县看守所被羁押近10个月，今年4月中旬，“铁马冰河”通过第三次取保候审，目前，案件仍未审判。

他告诉顶端新闻·河南商报记者，自己的案子被社会和媒体关注，带来了一个积极作用：大家对罕见病及药品的关注越来越多，“一直以来，我们这个群体在用药方面特别无奈。”

“铁马冰河”说，治疗难治性癫痫，很多会用到药品氯巴占和喜宝宁，其药效好，在病友之间应用广泛，他出事后，影响到氯巴占的代购市场。所以，取保候审后，他看到国家对氯巴占及其他罕见病药品的关注，并制定相应的进口办法，包括国内有药企也在做仿制药，“这是我没想到的，很高兴看到全社会的重视，罕见病并不罕见，我国有相当一部分群体患有各种罕见病。”

氯巴占药品迎来很大突破，他也希望全社会的目光可以转向其他罕见病药品，“比如喜宝宁，据我所知，这种药品目前还通过代购购买，这个药品与氯巴占一样，在国外已经应用多年。”

对于罕见病患者家庭来说，药品属于必需品，是维持病情稳定不发作甚至是救命的药品，“如果断药，对于很多孩子是致命的，作为家长，无法冷静目睹孩子抽搐。”“铁马冰河”说，“有些小孩儿一抽搐就是几个小时，这对于正常家庭而言难以想象。”

“有疾病就有用药需求，氯巴占和其他在我国第二类精神药品名单上的药品，都会因患儿的需求，产生多种购买渠道，而防止药品流入非法途径，国家层面的管控是应该也是必然的。”“铁马冰河”说。