履职故事|全国人大代表乞国艳：完善罕见病协作网络 增加罕见病药物生产

2022全国两会即将召开

在河北省重症肌无力诊疗中心

全国人大代表乞国艳正忙着查房

询问病人的病情和需求

为今年两会议案做准备

2019年

乞国艳曾提出建立全国罕见病的协作网络

以便于对罕见病人的管理以及病例的研究

通过各牵头医院的努力

目前协作平台正在逐渐完善

但乞国艳认为

在疾病的管理上还需要进一步精细化

这样才能做到一个全方位全周期的管理

乞国艳认为独家生产的药物应该是不可取的

应该通过国家的平台

对这些药物进行管制

至少要两家以上生产这个药物

才能够保障患者的用药安全

（河北台杜岩卿 王丹 陈卓 ）